Was heißt ein Leben mit FOXG1?

Für unsere Kinder ist ein eigenständiges Leben nicht möglich, eine 24-stündige Betreuung ist notwendig.

Das gesamte Leben dreht sich um die Krankheit, für das Kind, die Eltern, die Geschwister und das gesamte private wie berufliche Umfeld.

Um die Konsequenzen der Krankheit auf den Rest des Körpers wie z.B. das Skelett- und Muskelsystem zu minimieren, sind regelmäßige Termine bei Fachärzten und entsprechende Therapietermine wie beispielsweise Physiotherapie und Ergotherapie notwendig.

Die meisten Eltern betreuen und pflegen die Kinder selbst. Geeignete Betreuungsdienste sind kaum zu finden. Das führt bei den Familien zu erheblichen Belastungen.

Das Ausüben des Berufs wird meist für ein Elternteil unmöglich, Schlafen wird für viele Eltern zu einem Luxus, Geschwister sind immer nur „an zweiter Stelle“.

Es ist unfair, aber unvermeidbar und es bleibt so bis zum Lebensende.

Die Frage nach dem „wie geht es danach für unsere Kinder weiter“, will sich keiner stellen.

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